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Patienten in medizinischer Versorgung und Forschung - brauchen wir das?
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Brauchen wir Patienten in der klinischen Versorgung ? Klar denkt man, sonst hätten wir ja nichts zu tun. Aber darum geht es nicht, sonden dass Patienten Patienten helfen, Input in wissenschaftliche Projekte geben, Studien weitertragen und somit einen großen Anteil an der klinischen und wissenschafltichen Versorgung für eventuell auch Randgebiete der Medizin haben.
Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten(vertretern) und Experten. Sie setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.
Referent
Prof. Dr. med. Jens Jakob ist Facharzt für Chirurgie, Gefäßchirurgie und spezielle Viszeralchirurgie. Er ist aktuell Leiter der Sektion Sarkomchirurgie und des Sarkomzentrums der Universitätsmedizin Mannheim.
Nach dem Studium in Hamburg und Berlin absolvierte Prof. Jakob seine Weiterbildung in der Klinik für Chirurgie und Chirurgische Onkologie der Robert-Rössle-Klinik, Charité – Universitätsmedizin Berlin und der Universitätsmedizin Mannheim. Er habilitiert über die multimodale Therapie von Weichgewebesarkomen und war Research Fellow am Royal Marsden Hospital in London, dem größten europäischen Sarkomzentrum. Von 2018 bis 2021 war Professor Jakob Leiter des Sarkomzentrums Göttingen und erhielt 2020 den Ruf auf die Professur für Sarkomchirurgie.
Referentin
Maria Brandt wurde 1983 in Witten im Ruhrgebiet geboren. Nach der Geburt ihres Sohnes 2006, zog sie nach Bayern und studierte dort Politik und Gesellschaft mit dem Schwerpunkt auf politischer Kommunikation. Nach erfolgreichem Abschluss ihres Studiums zog Maria Brandt wieder ins Ruhrgebiet und arbeitete dort als Projektkoordinatorin für arbeitsmarktpolitische Programme und als freie Dozentin.
Neben ihrer Berufstätigkeit und der Sorge für ihren Sohn, begleitete sie zudem ihre beiden an Krebs erkrankten Eltern, bis zu deren Tod im Jahr 2012 und 2014. 2014, im selben Jahr als ihr Vater verstarb, lernte Maria Brandt ihren späteren Mann Andrea Bizzotto kennen. Zwei Jahre später erfuhr das Paar, dass sie Eltern einer Tochter werden würden, und kurz darauf diagnostizierten Ärzte einen Tumor an Andreas Bein, ein bösartiges und sehr seltenes Synovialsarkom. Mitten in der Hochdosis-Chemotherapie ihres Mannes brachte Maria Brandt 2017 die gemeinsame Tochter zur Welt. 2018 fing der WDR an die Familie für 4 Jahre zu begleiten und die 5teilige WDR Doku-Serie „Stärker als der Tod“ entstand. Während der Dreharbeiten verstarb Andrea Bizzotto am 1. März 2019, im Alter von 33 Jahren an den Folgen seiner Krebserkrankung.
Heute arbeitet Maria Brandt als Referentin und Koordinatorin bei der Deutschen Sarkom-Stiftung und setzt sich für die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krebserkrankungen, wie den Sarkomen ein. Nebenbei schreibt Maria Brandt Bücher („Die Antwort ist Liebe“) über die Zeit, als der Krebs bei ihnen einzog und sie mit 35 Jahren alleinerziehende Witwe mit zwei Kindern wurde.
Referentin
geboren am 18.1.82 in Thüringen, aufgewachsen in Berlin, 2 Kinder
Facherzieherin für Integration, mittlerweile leider in Erwerbsminderungsrente
Mini-Job und Ehrenamt bei der Deutschen Sarkom-Stiftung inkl. Podcast "selten&solide"
2010 nach 6 Monaten ED fibromyxoides Weichgewebesarkom, nachts auf dem Krankenhausflur! Für den nächsten Tag war eine 8h-OP geplant, in der mir der untere Teil der Wirbelsäule entfernt werden sollte, weil ein Teratom vermutet wurde. Glücklicherweise kam das Biopsie-Ergebnis und der Prof. der Chirurgie lehnte die OP ab.
mehrere Rezidive und eine Stichkanal-Metastase
Hormonersatztherapie infolge der vorzeitigen Wechseljahre durch Beckenbestrahlung, hat sich als fatal herausgestellt, weil der Tumor Östrogenrezeptoren aufwies. Leider habe ich den ersten pathologischen Befund aber erst nach 10 Jahren erhalten und Buch hatte nicht auf Hormonrezeptoren untersucht.
Dann Anti-Hormontherapie
Jetzt Ixoten